
Studenten van het Medical Information Disorder Team (VU/UVA) zetten zich in tegen medische misinformatie middels educatieve website
Kom je wel eens medische informatie en claims tegen waardoor je begint te twijfelen? Je bent niet de enige! Het signaleren en factchecken van medische mis-, des- en malinformatie vormt een steeds complexere uitdaging. Om iets aan de Wicked Challenge rond medische misinformatie bij te dragen, heeft een team van vijf honours-studenten van de Vrije Universiteit en de Universiteit van Amsterdam op basis van interdisciplinair onderzoek een educatieve website over Medical Information Disorder ontwikkeld. Lees er meer over in dit artikel!
De studenten, Esther (3de jaars Biomedische Wetenschappen), Rosanna (3de jaars Psychologie), Mika (2de jaars Politicology en Economie), Laura (3de jaars Geneeskunde) en Mariska (3de jaars Farmaceutische Wetenschappen), namen deel aan het honours programme ‘Wicked Challenges in Health’ van de Universiteit van Amsterdam en de Vrije Universiteit. Zij bundelden hun kennis als team en verrichtten interdisciplinair onderzoek naar medische desinformatie. Met dit onderwerp hebben zij zeker een wicked challenge van formaat te pakken!

Een ‘Wicked Challenge’: wat is dat?
Wicked Challenges, ook wel ongestructureerde problemen genoemd, vind je overal in onze maatschappij. Bijvoorbeeld: klimaatverandering, huiselijk geweld, cybercrime, passend onderwijs en pandemieën. Je herkent ongestructureerde problemen aan de situatie dat niet één persoon of instituut of land verantwoordelijk is voor het ontstaan of oplossen van de problemen. Iedere oplossing die je bedenkt, kan nieuwe problemen op andere terreinen teweeg brengen. Publieke organisaties, zoals het RIVM en het Amsterdam Public Health Reseach Institute, hebben dagelijks te maken met ongestructureerde problemen rond Volksgezondheid. De Universiteit van Amsterdam beschrijft Wicked challenges in health op haar website als volgt:
“[…] Wicked challenges in health are emerging worldwide. Examples at a population level are: (increased incidence of) obesity and dementia in an aging population, or hiv and zoonotic infections with great impact on health, social and economic systems. In general, wicked problems are complicated multifaceted societal problems, that call for different perspectives, knowledge domains and methodological approaches for a possible solution. At an organizational and professional level, the common denominator of wicked problems is that they are present at the interspace of (or overlap) various legislative bodies, institutions, and professions.[…]”
Op de achtergrond van iedere Wicked Challenge spelen ethische dilemma’s en tegenstrijdige belangen. Het lukt meestal niet om alle belangen te behartigen en alle betrokkenen tevreden te houden. Sterker nog: er ontstaat rond iedere poging tot een (deel-)oplossing meestal onrust en ontevredenheid. Denk daarbij bijvoorbeeld aan nare consequenties van de coronacrisis: baanverlies door bedrijfseconomische gevolgen en operaties die uitgesteld moeten worden door overvolle ziekenhuizen. Daardoor kan het heel lastig zijn om overeenstemming te bereiken, knopen door te hakken en duurzame verandering teweeg te brengen. Het is dan ook begrijpelijk dat juist rond ongestructureerde problemen, ook problemen met misinformatie ontstaan!
Om die reden is het belangrijk dat interdisciplaire teams nadenken over oplossingen voor Wicked Problems. Op die manier kan optimaal geanticipeerd worden op mogelijke problemen die kunnen ontstaan door die oplossingen. Één van de zaken waarop bij nagenoeg iedere Wicked Challenge geanticipeerd kan worden: misinformatie.
De psychologie achter medische misinformatie
Het interdisciplinaire Medical Information Disorder Team was erop gebrand een product te ontwikkelen, dat helpend is voor mensen die te maken krijgen met medische misinformatie. Om dit voor elkaar te krijgen, heeft het team zich verdiept in de psychologie achter medische misinformatie. Vragen die bij het onderzoek centraal stonden, waren onder meer: wat maakt dat bepaalde misinformatie nu zo sterk blijft rondzingen? En wat maakt dat mensen meer of minder ontvankelijk zijn voor het voor waar aannemen van misinformatie?
Mensen die misinformatie voor waar aannemen, zijn niet bij voorbaat complotdenkers en zijn ook zeker niet dom. Het gaat vaak juist om mensen die graag kritisch willen zijn, die zichzelf willen informeren en mondig zijn. Qua medische geletterdheid zijn veel mensen echter nog onbewust onbekwaam: we weten niet, dat we het (nog) niet goed weten. Dat is ook niet raar, als je bedenkt dat medische geletterdheid geen vak is op school. Hoewel er op scholen tegenwoordig meer aandacht is voor mediawijsheid, leren we op school niet hoe we onszelf op de juiste manier kunnen informeren over gezondheid en medische zaken.
Medische des- en malinformatie is steeds moeilijker van echte medische informatie te onderscheiden. Dat komt onder meer doordat de marketing rond dubieuze, medische behandelingen steeds professioneler wordt; door die façade prik je niet zomaar heen! Zo kun je er via een uitzending van Radar ineens achter komen, dat de Healy, een medisch ogend apparaatje, niet doet wat op de website wordt beloofd. Verborgen camerabeelden tonen verkoopsters, die ten onrechte stellig claimen dat de peperdure gadget zou helpen bij kanker, corona, migraine en vanallesennogwat. Hoewel deze verkoopsters mogelijk zelf het slachtoffer zijn van verleidelijke multi-level-marketing-technieken, blijft het een kwalijke zaak dat misbruik gemaakt wordt van kwetsbare patiënten door hen desinformatie aan te smeren.
Het komt ook regelmatig voor, dat iemand over een bepaalde ziekte veel leest, en dat die persoon zichzelf even een expert op het gebied van die ziekte voelt. Het is ook leuk en interessant om je ergens een tijdje in te verdiepen! Toch is ook dan bescheidenheid op zijn plaats; het is niet voor niets zo geregeld, dat basisartsen na hun universitaire studie geneeskunde van zes jaar, nog eens zes extra jaren door moeten studeren en praktijkervaring moeten opdoen, voordat zij zichzelf medisch-specialist op een bepaald gebied mogen noemen. (Datzelfde geldt overigens voor andere wetenschapsgebieden.) Het verschijnsel dat sommige mensen zichzelf snel een expert achten, wordt ook wel het Dunning-Kruger effect genoemd. Je kunt hier meer informatie over vinden op de website van Team MID.
Een andere oorzaak dat mensen actief hun heil zoeken bij medische desinformatie, is dat zij om persoonlijke redenen teleurgesteld kunnen zijn geraakt in de reguliere geneeskunde. Die teleurstelling is in individuele situaties heel begrijpelijk; niet iedereen en niet iedere ziekte en kwaal kan genezen worden, zelfs niet door de allerbeste medisch specialisten. Dat is een zeer ongemakkelijke waarheid om te accepteren. Het is dan ook begrijpelijk dat hoop op genezing, die door mis-/des- en malinformatie gewekt zou kunnen worden, gekoesterd wordt, ook al is het valse of ijdele hoop. Ook komen akelige medische missers voor, die vaak breed uitgesponnen worden in de reguliere media. Het zal je maar gebeuren! Al die teleurgestelde, kwetsbare, angstige en twijfelde mensen zijn een goudmijn voor aanbieders van kwakzalverij en desinformatie. Je zou kunnen stellen: zolang er teleurgestelde, angstige en twijfelende mensen zijn, is er ‘een markt’ voor medische des- en malinformatie en kwakzalverij.
Er zijn nog meer redenen te noemen waarom mensen ontvankelijker kunnen zijn of worden voor het voor waar aannemen van misinformatie. Lees er hier meer over.
Een educatieve website over medische misinformatie
Team MID kwam op het idee een educatieve website te ontwikkelen. Daarmee hopen zij een breed publiek te informeren over medische misinformatie, en tools aan te reiken waarmee mensen medische misinformatie beter leren herkennen. De educatieve website is vorige week gelanceerd. Je vindt er een schat aan kennis en waardevolle informatie!
Neem de proef op de som met de MID-test: je zult ervan versteld staan hoe lastig het kan zijn om medische misinformatie te herkennen, zelfs voor mensen die zichzelf geen leek zouden noemen. (Ik daag je uit!)
Kijk hier voor een handig overzicht van de tips van Team MID als je medische misinformatie beter wilt leren herkennen.
Kom je verontrustende medische informatie of medische claims tegen? Slaat de twijfel toe? Zoals gezegd: je bent zeker niet de enige! Je kunt de informatie die je tegenkomt èn je twijfels en gedachten delen via de MIDT-website. Esther, Rosanna, Mika, Laura en Mariska horen graag hoe jij erover (na)denkt!
